本態性振戦、ジストニアと病名を告げられて、FUS、RF、DBSと手術を考え、奮闘した日記を残します

0
    はじめに、この日記は、僕が平成30年1月から病的な振るえが出始め、「本態性振戦」と告げられてから、令和元年10月にRF、DBSと手術をおこない、今現在令和2年3月までの記録を思い出しながら書き残したものです。僕の家は旭川、手術場所は札幌と離れた場所での事例です。この病気で悩む方々に何か分からないことや、心配事を同じ手術を受けようと思っている方の役に立てれば幸いです。





    今から2年前、平成30年1月正月休みを終えて初仕事の日、いつもどおりにお客さんを椅子に座らし支度をし、カットをし始めようと構えた途端に
    まるで、ポルターガイストのようにカタカタカタカタタタタタタと左手に櫛、右手に鋏を持つ手が、腕が、カタカタカクカクしちゃってまるっきり髪をカットする事さえ出来ず、その後も何人かチャレンジしてみるものの、状態は変わらず

    どうしたんだオレ!と思いました

    確かに以前からレザー(カミソリ)で添え手(皮膚を引っ張りヒゲや産毛を剃りやすくする)ができない、レザーを持つ手が振るえる事はあってもカットが出来ないほどに振るえることはなく、コレはおかしすぎる!何かあるんじゃないかと、スマホで検索



    「振るえる 手」と検索すると、色々出てきました。本態性振戦、パーキンソン病、アルコール中毒

    僕はお酒が好きなので、最初にアルコール中毒を疑いました

    しかし、直ぐに違うと分かりました
    仕事が終わり、何気にビールを飲んでいた時に、いつもは缶ビールなのに、その日は珍しく瓶ビールを飲んでいた時のこと1本飲んで、2本目を飲み始めていた時に思い出しました。
    アルコール中毒は、アルコールを飲めばピタッと振るえが止まる病気。
    その時僕は、いつもの様にテレビの前に座り独りでリラックスしながらビールをコップに注いでいた時に、カタカタカタカタと鳴っていました。
    仕事をしていない時は、多少振るえたって問題ないので気にもしてませんでしたが、アルコール中毒は違うと確定できたのです


    残るは本態性振戦とパーキンソン病
    2つの震えの違いは明白で、本態性振戦だと素人判断ですがそう思いました。


    それからは、どうやったら治せるのかネットで検索、





    左から、内科医、教授、外科医が書いた本、何かあるかも!?自分に合った方法がと、取り敢えず、ふるえに効くのは漢方と書いてあって、それも3種類
    真ん中の本に
    「竜眼肉エキス、朝鮮人参、ナツメ」
    友人の紹介で漢方を扱う薬局を紹介してもらうも、人参だけでも月に数万円ととても自分には無理だと知り、であれば滋養強壮ドリンクでないものかと探すとあったけど、ユンケルファンティーというものが全て入っていて濃度からいってもコレだろうけど、価格は1本2,000円、一月にしたら約60,000円。諦めざる得なかった。それでも探し続け、見つけたのが、サツドラで販売していた活蔘V28、ユンケルの半分もいかないくらいだった値段は忘れた。


    しかしだ、僕は持病に1型糖尿病を持っているため、ドリンクは比較的甘く1日の食事に取り入れるのは難しかった



    そして、2月定期検診で通う旭川赤十字病院で、担当の糖尿内科医師に、はじめて、自分の困っているの手の振るえの事を相談した、まずは糖尿内科でも検査したい項目が1つあるのでそれから考えましょうと、検査したのは、確か甲状腺だったような



    問題なく、同病院内にある神経内科の先生に手紙を書いてもらい受診



    ドキドキしながら診察を受けるが、診察は至ってシンプルで、椅子に腰掛けた状態で、膝に手を置いて

    振るえない

    次はそのまま、両手を真っ直ぐに伸ばしてぇ

    少し振るえるね


    ん〜「本態性振戦」ですねと、言われた

    心の中では、やっぱり合ってた。そして効かない薬を出されるのだろうと


    ジアゼパムとういう錠剤を出され様子を見ることに


    それからが自分との格闘が始まった
    はじめは1日2回、少しでも効果があるなら、1日3回
    更には、弱い薬だからと1回2錠の計6錠


    夜、酒を飲むとこれが凄い威力
    酔った感じが全くしないのに、お手洗いに行こうと立つとフラつき真っ直ぐに歩けない。壁に横たわるようにつたいなんとか用を済ませ。部屋の椅子に座ると意識が飛んで床に倒れ朝まで寝起きる毎日が続く

    ジアゼパム効かない訳じゃない、初めて飲んだ時は、「うわぁーすげー」と思うほど効いたけど、1日〜2日で直ぐに慣れて初めて飲んだ時の止まった感はそれからないから、どんどん飲もうとするけど、暫くベッドで寝たことがないほど酷いから、外で飲んだら迷惑かけるよなと断りがちになる



    それと、本で読んだ漢方が効くというのが書いてあるので、漢方薬しか出してくれないという内科をお客さんから教えてもらい通い続けた


    その内科診察料は安いのだけど、漢方薬が高いのだ、バカにならん
    内科の医師が、漢方は効果が出るまで2ヶ月位は時間がかかると言うけど、お金よりも振るえが止まってほしい一心だから仕方ないと思っていた


    けど振るえは止まらず


    その間も病院や薬は同じでも、一向に振るえが良くならず、ネットで検索し続ける日々が続く



    理容室に通う男性達なら分かるだろう
    道具の良し悪しはあるけど、刈り上げで上手い人に刈られると肌に沿って運行される櫛が気持ちいいもので、眠りを誘う。しかし、振るえ手をなんとか振るえながらも動かしなんとかカットする毎日


    出来なかったんじゃない、出来ていたのに振るえるせいでできなくなったんだ!これでお客さんから同じ料金貰うのに、こんな仕事じゃ仕事したくない!って、感情が抑えきれなくなってきてる

    ネットでは、前から発見していた先進医療手術のFUS
    日本で8機しか導入されていなのに、北海道では帯広の北斗病院と札幌の大野記念病院の二ヶ所ある


    本態性振戦の手術は4種類


    高周波凝固術(RF)

    脳深部刺激療法(DBS)

    定位放射線療法(ガンマナイフ)

    収束超音波療法(FUS)



    最後のFUSていうのが僕のしたい手術法だった。開頭せずに直ぐに効果が出て、開頭しないから患者に優しく1週間くらいで帰れるところが、魅力だ
    ただ、その時はまだ保険適用外だったので、手術代は自費で片側200万〜300万円

    一年経ったぐらいだったか、まったく振るえが良くならないので神経内科の医師に相談したら、インデラルというβ遮断薬を出してくれた


    この薬がまた初めて飲んだ時、びっくりするほど良く止まり3日くらいしっかり振るえが止まってた


    これならイケる!と思ったのもつかの間、段々と振るえが出始め、いつもの振るえに戻る。ジアゼパムだけで酒との相性最悪だったのにインデラルを加えるともう無理だ、酒控えようとなった


    約1年が経っていた



    ある夜、部屋にいると突然悲しい気持ちになって涙が止まらなくなった。数年前、親と24時間一緒の生活に疲れて、薬など飲んでいない時に同じような事が起きたのを覚えている。とにかく悲しくて悲しくて涙が止まらない。なんで悲しいのか何でこんなに涙が溢れでるのか分からず夜中泣いた。


    次の日、この薬のせいだと思った



    それでも振るえる手で仕事をして、どうしてもカットできない場所が何ヶ所かある。でも切らなきゃカッコ悪いくてお金貰えないから、時間掛かっても、別な方法でなんとかしながら耐えていたけど

    ある日、親に打ち明けた


    俺は、こんな仕事でお客さんから同じお金もらう事にもう耐えらない。
    FUSていう振るえに効く手術をしている病院が札幌にあるんだけど、もう少しで認可がおりて保険適用になったらいち早く手術を受けたい!今手術だと自費診療で200万から300万と話した



    親父:お金の事はそんなの関係ない、お前がそうしたいのなら、それしか方法ないだろう



    と言ってくれた。



    それから、次の日早速ネットで探した札幌にある大野記念病院に電話をしたら、一度内科に受診して欲しいと連絡があり、旭川赤十字から紹介状を書いてもらい、3月に、病院の組織形態の事はよく分からないけど、大野記念病院と同じ孝仁会の孝仁会札幌西孝仁会クリニック神経内科、柏木基 先生の所で受診した


    診察室に入り、紹介状があるとスムーズなのでの意味が少し違っていた

    本態性振戦の場合、脳に問題が有るのはわかっているようで、おかしいなぁ画像が無いねと


    そう、旭川赤十字の神経内科では、MRIなどの頭部画像は一度も撮っていない

    バーバーさん、脳に問題がある病気と分かっていたら、頭部の写真を先ずは撮るでしょう。と、ごもっともな回答だ
    その時初めて、頭部MRIの撮影をした

    それから、診察
    文字を書いたり、渦を描いたり、線を引いたり、左右共に同じことをした。
    僕は、左右共に振るえのだ


    それから、ETと呼ばれる検査法?
    医師の指に自分の指を鼻に当て、医師の指先に自分の指先をつけるといった何度も往復して正確に指をつけれるかという検査

    両腕を肩の高さまで上げ、指先を伸ばしたまま腕を内側に折り曲げ、左右の中指が付かないギリギリで目を閉じ振るえを診る


    他にも横になり何かみてもらった記憶があるが忘れてしまった


    その時の柏木医師の診断も本態性振戦だった

    左右共に振るえがみられ、はじめてこんな診断するんだと知ったけど、あーそう言えば、動画でこんなことやってたのあったっけな、この病院なら自分の振るえ、治してくれるかもしれないと思った

    そして本題の手術の話、3月のこの現時点で、FUSは保険適用になっておらず、当初は4月に認可が下りる予定だったけど、延期になって、治験も全て行い後は認可待ちだけど早くて6月の予定だけど、まだ分からないと教えられた
    そしてDBS手術についても先生から、説明受けました。古くから多くの方にしてきた手術だけども、脳にリードというものを埋込み、胸に刺激装置電池を埋込む手術があるが、若い時は良いが、高齢になると皮膚が薄く硬くなり、リードと刺激装置をつなぐ線が首から飛び出て感染するという症例が出始めているとデメリットの方を強く説明されました。


    その上で、バーバーさんは、どちらを希望しますか?と聞かれ、正直のところ、もしも家族でそういう手術の選択肢となったらと先生に聞いたところ、将来的に数例と言っても高齢になった時に感染症を起こすリスクの方が恐ろしいので、私は家族にはDBSは選びませんと


    もちろん、僕もFUSをしたくてわざわざ旭川から札幌まで仕事休んででも受けたい一心で来てますから、FUSを受けたいです!と伝えました。
    ただ僕の場合は、両手が振るえるので仮に保険適用になってもFUSは片側しか保険適用されないということなので、もう片方は、自費でするしか無いということになります。



    僕は今すぐにでもしたいけど、保険適用になってから片側をし、もう片方を自費でという考えなので6月の認可がおりるのを待ちますという事で、保険適用になったら、お電話しますと伝えられて帰りました


    丁度これくらいの時期から、ツイッターで「本態性振戦」で検索すると同じようにFUSの認可待ちという言葉が出ていたのでチェックする様に



    それから6月に入り、まだかなまだかなと連絡を待つも一向に連絡は、入らなかった。
    ところが、ツイッター上でFUS手術受けましたーとか書いているのを見て、問いかけてみると、もう保険適用になり、手術しましたよ。と


    えー連絡来てないよーと思いましたが、早速、大野記念病院へ連絡をし、6月末に受診することに
    特殊な撮影で、本態性振戦か、パーキンソン病なのか確認する為の撮影でこれは高額だった



    でも、ちゃくちゃくと手術へと検査をパスし、手術を受けて治ることしか頭にないものだから、へっちゃらだった


    7月の初旬に最後の検査をし、脳外科の先生と話し、FUSの日程が決まったのだった




    ところが次の日だったか、大野記念病院から連絡が来て、先生がお伝えしたい事があるので都合のいい日に来て欲しいとの連絡があった


    何かを聞こうにも、医師からでないとお話しできないというから、何か問題があったのかと思いながらも、7月中旬にもう一度大野記念病院に出向いた


    何があったんだろう、手術中止かぁ、と思いながらも、診察を待った
    診察室に入ると、どういう切り出しか忘れたけども、最後に撮った頭部頭蓋骨の写真を見せられ、詳しく何ミリとかは忘れたけど、FUSには、頭蓋骨の適正な厚さというのがあって、僕の場合は、FUSに不適合、頭蓋骨は3層構造になっていて、簡単に言うと、骨、スポンジ、骨となっていて、僕は真ん中のスポンジ部分が厚く、今のFUSのパワーでは、脳深部の焼きたい場所まで届かない為、考えた結果このままおこなっても患者に負担をかけるだけで効果が得られないということで中止します。という宣告だった


    なんとなく、中止かな?と思っていたけど、いざコレしかないとすがる思いで、やっとここまできたのにと、涙を抑えきれず膝に置いた拳を握りしめしばし泣いた。けれど、コレで終わるわけにはいかないので、歯を食いしばりながら先生にお願いした


    旭川には、この病気を治してくれる先生は居ない。だから札幌で先生がこの先生ならと信頼できる先生居ませんか?紹介して下さいとお願いしました



    待合室で待っている間もボロボロ泣いてしまったリュック持ってて良かった



    時間掛かったけど、紹介してくれたのは禎心会病院で神経内科の北川まゆみ医師

    8月初めと早い受診で紹介してくれて助かった

    僕の気持ちはとにかく振るえをしっかり止めたい。早く治したい!
    という気持ちでいっぱいだったけど、北川先生は違った。
    紹介状になんて書いていたのかは、分からないけれど、凝固させるという手術の意味が僕は分かってなかったと分からせてくれたのが北川先生だ

    脳を焼く、しっかり止めるってことは焼いて駄目な場所もあって、まだ働き盛りの若さなのに後遺症で働けなくなっては取り返しがつかないと

    一度で決めず、再手術を頭においてとと言われて、僕は、「はっ」と閃いたように、先生の言葉を受け入れる事ができた


    この1回目の受診で、札幌医科大学で手術と紹介状を書いてもらった。とんとん拍子でことは運んでいった

    そして、北川先生の話では、DBSは確かに感染の問題があるが、近いうちに電池を頭部に残して感染が起こる可能性のある首に線を通さないものを開発していると、DBSだって先進医療で開発しているのだと。そして、術式は、利き手の右はピタッと止まるだろうけど、RF(高周波凝固術)で軽く焼き、左右にDBSを埋込、右手側の電池は、振るえの確認をしてから埋込ましょうと


    当初は、僕がDBSを拒んでいたからRF手術のみという考えで進んでいましたが、左右を一度に焼くことは、余りに危険で、できないと言われ、利き手の右側をピタッと止めてしまうと、少しの振るえだったはずの左が気になって、振るえが大きくなる可能性があるから、再手術、また再手術と考えてくれれば、後遺症がより少なく安全にできるからということだった



    これまでの流れのように、手術するには一度はその病院に受診して何かしらの検査が必要で、北川先生は、これまでの孝仁会クリニック、大野記念病院、禎心会病院と手術を希望して旭川から通っている事を考えてくれ、できるだけ早くことを勧めてくれた


    8月末に札幌医科大学附属病院受診
    僕は病院には、たくさん通っているけど、手術は30歳の時に盲腸で切っただけ

    禎心会病院で診てもらったのに手術は札幌医科大学ってどういう事?
    と思ったけど、都会の札幌では、ごくごく当たり前のようだ
    単純に設備の問題のようだ
    主治医にご対面だったけど、体つきがガシッとした感じで明るく少しだけ言葉を交わしたような感じであっさり終了


    その数日後の9月初めに最後の禎心会病院、この時の受診で右手に軽くジストニアがあるねと言われた。その日は、僕の振るえをもっと見たいとアイスのスティックのような軽く薄い物をレザーに見立てて振るえをみたり、筋電図でデータをとったりとやった

    実は病気に関係ないのだけど、病院の近くに人気のラーメン屋さんがあって、うかつにも味噌ラーメンを食べたらニンニクが効いていて、多分だけど、先生やスタッフの皆さん臭かっただろうと反省してます。


    病院にかかる前は味噌ラーメンはやめとこうと思いました。



    実は、北川先生の診断名は「ジストニア」だったんです。
    自分は、本態性振戦だと思ってましたが、右手にはジストニア


    そんなことってあるんですよ。あとから話なんだけど、障害年金申請も出してて、お金辛かったですから、少しでも助けてもらえるならと手続きしたんだけど、診断初診日に、本態性振戦
    でも、筋電図や、振るえをしっかり診てくれての診断名は、ジストニアだったんです。もちろん障害年金は不適合だったんだけど



    そう、でもジストニアだっていうのは、確かに北川先生に言われたけど、それは手術が終わってから知った話ね


    ゴメンね脱線しちゃって
    初めから、過去1番長いブログになるだろうなと覚悟して書いているんだけど、もしもこの日記を読んだ時に何ページにか別れているより、1つのページで完結している方が良いと思って書いてるの

    そう診断が終わって、多分これ効くと思うと処方してくれた薬が、「ゾニサミド半錠」

    次の日から、朝だけ食後ゾニサミド半錠、他毎食後インデラル1錠、ジアゼパム2錠
    これが見事に効いたんだよね


    札幌医科大学附属病院に入院の日は9月30日、手術は10月7日、びっしり検査ずくしだった。









    そして手術前日夜9時以降は禁食、それは良い。朝は排便、結構環境変化に弱いみたいだから緊張したな
    そして、朝9時かチョット前だったか忘れたけど頭部にフレームてやつをしっかり固定するのに、麻酔を打たれるんだけど、全部で4箇所ぐらいかなぁ
    視界に入る部分に、これから打たれる注射針が太くて恐ろしくて、なんまら痛くて、痛すぎて、痛かったら何回でも打つから言ってねぇーバーバーさん。と
    もうブッスブス打たれまくった(泣)
    麻酔打ち終わったらフレーム装着して、本当は自分の足で歩いて手術室まで行くらしいんだけど、麻酔の痛み堪えて打ち終わったら、全身力入らなくなって目も開けれなくって、ストレッチャーに乗せられてオートーメーションだった(笑)

    術中に麻酔を止めて起こされるんだけど、なんだか夢の中だった
    振るえの確認でいろんなものを使っていつも仕事ででる振るえを見せたくても注目されている時には出ず、手術前までひたすらどうやったら、何を使ったら出るのか入院中に色々やってみてた

    覚えているのは、主治医のかけ声、「ターゲット」これだけ(笑)
    手術チームは全員若く僕が47歳、主治医が45歳あとは、見るからにみんな若い!
    これからも頼もしい存在だ



    多分、皆さんが知りたいのはここから先の内容だと思う

    おおよそ10時間位の手術だったんだと思う

    術後は、集中治療室に入れられて要観察なのかな?とにかく喉が渇いて辛かったのを覚えている

    次の日ドレーンを外され、大部屋に戻りたいと願い叶えてくれた

    DBSの場合は起こりやすいじゃなかろうかと思うけど、2〜3日後くらいから片眼が腫れてきて、後追いでもう片眼が腫れて視界が無くなるほどで引いたのが2週間くらいだろうか、切った後暫くは術後の一過性の後遺症であろうフラつきが続いた、あとはRFで焼いたからなのだろうか?利き腕の右手は、歯磨きなどの細かい繊細な動きをさせようとすると、振り幅が分からず大きくなり困った。あとはこれも一過性のものであるけど歩き方、早く帰りたかったので、必死にダメと言われる自分の歩き方と、普通の方の歩き方を見比べて、早く帰るために必死にリハビリ頑張った




    これが、自分が思いもしなかった術後の一過性の後遺症、必ず治るものだと思うけど、1週間位は、この克服ができるかどうかで大きく変わってくると思う。

    次にお待ちかねのDBSの事


    DBSは、今のところ脳深部にある小脳に刺激を伝えるリードを埋め込むだけで、個人差はあるけど術後1週間程度、振るえが軽減されて刺激を与えなくても振るえない状態が続く
    僕もそうだった


    スイッチを入れなくても振るえない状態になるから困ったもので、何故かっていうと、スイッチオフって事は、そもそもDBSは刺激で振るえを止めるだけでスイッチオフなら、元の振るえる状態のままって事だから、振るえたら病院行けば良いやと札幌市内や近場の方なら良いけど、往復でほぼ一日潰れてしまう人にとっては、入院中に振るえが戻って少しでも刺激をはじめたいの









    初めに、入院期間はどれくらいか聴いたら3週間ぐらいってことだったけど、一過性といってもフラつきはキツかった。
    歩き方が悪いせいでフラつきも多くなるのかもしれないと、普通にならなきゃと頑張って、退院できたのが10月24日、3週間と4日だったけど、仕事がと考えなくていいのなら正直なところ大事をとってもう少しリハビリしたかった。


    退院後、リュックを背負ってハードケースを引っ張って歩くと分かる!

    もう頭ふらふらで倒れそうになった。
    ダメだダメだとしっかりしなきゃと自分に言い聞かせやっとの思いで駅まで辿り着いた


    病院での刺激調整は、僅かな刺激しか与えられなかった。DBSの刺激って簡単に言うと、低周波治療器みたいな感じで、刺激を強くしていくと、段々と手がじわーっと痺れてきて、さらに強くすると手をパーにしてたとすると筋肉が硬直して握り込んで痛くなるの
    だから、個人差あると思うんだけど、僅かな刺激に少しずつ慣れていって少しずつパワーを上げてもらって自分に合った刺激に調整してもらう

    だから、帰って仕事になったら直ぐに振るえがMAXで襲ってくるんじゃないかと心配だった

    帰りのバスの中で、本当にこれで良かったのか心配が大きくて帰る安堵感もあったけどお店に立ってみないと分からないと、親父が駅まで迎えに来てくれていた

    取り敢えず次の日からお店に立ってみたけど、足が地に着いていない感じていうのかな、浮遊感が半端ない






    そして、恐れていたことが直ぐに現れてしまった。昔と変わらない振るえだ
    退院する時に、振戦の薬は廃棄してもらったのだ…それが失敗


    薬もなんもなくてどうしたらいいのか泣きたいくらい気が動転したけど、とにかく主治医に聞いてみようと電話するも、外来の約束は金曜日のみ

    他の日は、忙しくしててつかまらないので退院する時に、次の通院日を決めていたのをはやめてもらった、あくまで外来で刺激調整してもらえるのは金曜日と決まっている


    その間どうしようと考えていたら、入院す前からツイッターで同じ病気で語り合っていたフォロワーさんにアドバイスもらって、内服薬なら、内科行けばもらえるとかなんとか

    ウチの向かいに、大概のことはまずは向かいの病院に行っていたので、お薬手帳を持って行って、全部出して欲しいとお願いして事なきを得た


    取り敢えず助かった。



    11月の初旬に1回目の刺激調整に札幌医科大学へ
    この時は、とにかく振るえるから、できるだけ刺激を強くしてもらいたいのと、どれだけ振るえるのかを見せるために、鋏、櫛、レザー、アイロンとよく使う道具を持っていって主治医に見てもらった
    あまりすんごい振るえは、みせれなかったけど、刺激はもちろんできるだけ強くしてもらった、やっぱり刺激に慣れるには基準が分からないけどだいぶん時間が必要だ



    次の受診は1月、それまでにやったことは、主治医の前で実際に困っている振るえはみせれない事が分かり、実際に仕事をしている時に親に動画を撮ってもらうことにした。そして、主治医に診てもらう前に薬の効果を抜いて、どれくらい振るえるのか診てもらおうと考え、薬の半減期というのを調べた

    1番長かったのが1番軽いジアゼパムで、なんと半減期は約3日ぐらい。
    それだと完璧に無い状態を目指すなら5日前から薬を辞めてという状態になる。なにか半減期が短く効くものないかなぁと思いツイッターで聞いてみると、アロチノロール良いですよと言われ使ってみることに、取り敢えず2週間分貰って使ってみることに








    そして、刺激を強めて貰っての副作用があった。これは刺激を強めてもらうまで分からなかった誤算。喋るのが自分にしか分からないようだけど、喋りにくい。それと首から肩にかけて強い張りがでて辛くなった


    そして2回目の受診1月、1回目の外来受診で刺激をできるだけ強くした時のスイッチオンした時の身体に感じる刺激は既に分からなくなっていたのだ、だからもっと刺激を強めて貰って振るえを抑えられると感じた
    主治医に処方してくれていた薬もやめて、勝手ながらアロチノロールを飲んでいるんですけど良いですか?と聞いたら、アロチノロールも本態性振戦の薬ではあるけど飲まないでと言われ辞め、何時もの薬に戻す事に

    そして刺激の前に、仕事している時の振るえを撮った動画を観せたら、どれどれと食い入るように観てくれた。実際には、困る振るえは、お店で実際にお客さんと接し、仕事しないと振るえが起きないと話したら、なるほどと主治医にわかって貰えました。いつでも同じ様に振るえを見せれる方もいると思うけど、そうでない場合でも分かってもらえるんだという事が分かって凄く気持ちが楽になりました。

    そして刺激の副作用ででた首から肩への張りは、刺激調整で簡単に治すことができびっくりしましたが、利き手の振るえを抑えたくてもっと刺激を強めて欲しいとお願いし、副作用我慢するから振るえ優先で刺激を強めて欲しいとお願いし調整してもらいました


    毎回行くたびに、主治医との調整や話す時間は僅かでも、自分にとってとても大きな改善で意味のある受診だと感じました


    でも、刺激を強くした副作用は、容赦なく襲ってくる様になりました。嚥下障害です。日記の中で一度受診したのをとばしているような気がしますがご了承下さい。嚥下障害は、顎の付根筋肉辺りから喉仏位までの筋肉をうまく動かせれない。普段いつも付きまとう事を言えば、喉仏上辺りに溜まるタンをゴクンと飲み込めず、一度咳払いしてタンを前に出してから唾と一緒にゴクンとしないと飲み込めない。

    時には、僕はアルコールが好きだから最初の一杯目のビールは一気にゴクゴクと飲みたいのだけど、嚥下障害があるのを忘れてビールを口に注げば、液体といえど飲み込めず、窒息するかと1人ドタバタする事もしばしば
    それとやっぱり他人には分からない程度なんだけど、とっても喋りにくい。呂律が悪い感じがするの
    1番近くで、自分の喋りをよく耳にする親に、何か変だなって感じない?

    て聞いても、言われてみたら何となく感じる様な感じない様なというくらい
    だから、普段は全くそんな喋りづらいとかストレスを感じているとなんて気づかないほどのこと


    でも1月の調整で刺激を強くして貰ったので、前回3月末の受診には、薬を普段通りに服用しての状態で刺激調整に臨めました
    先ずは、刺激による副作用の嚥下障害が辛かったので、主治医に伝えました。したら刺激を弱めようか?と言われましたしが、嚥下の為には弱めて欲しいけど、左右どちらの手にもう少し刺激を強めて欲しいと伝えたら、右手にだけ、刺激の範囲を広げましょうと、一点だけで行なっていた刺激を二点に広げてくれました。こういう細かな調整ができるのがDBSのいいところだと調整してくれました。左右どちらも自分が大丈夫かな?と思うギリギリ微妙に手が痺れるような痺れてないような感じにしてもらいました

    嚥下障害は、多少残るものの調整前は喉のど真ん中がうまく動かせないような感じだったのに対し、幅を広げた調整後は、うまく動かないど真ん中だった中心部分がすーっと通る様になり、左側に嚥下障害が少しズレてくれた様な感じになりました

    でも朝仕事初めにスイッチオンすると、前回から、刺激が流れていく道があるのが分かるくらいの刺激になり、10秒程慣れる迄気持ちが悪いです。今回は、さらに刺激を強めて貰ったので足の指先までしっかり刺激を感じるレベルだけど、5日経ったら、嚥下障害もずっと楽になりました。

    この嚥下障害が出始めてからは、起きている間中常につきまとっているもので、仕事上、お客さんと普通に話をするので、午後に入ると急に疲れ始める程、精神的にも辛いものだった様で、受診調整後は、帰ってきて嬉しくて涙が止まりませんでした。



    まとめ、FUS、RFは、副作用がなければ退院後、直ぐに通院する事はない様です。
    僕がした手術は右手側、左脳にRF、左右にDBSを埋込みました
    後遺症はほぼ無いものの、FUS、RFとの大きな違いが、刺激調整の為の定期的な通院です。主治医に一般的な刺激調整の期間を聞いたら3ヶ月くらいだとのことですが、退院してから4ヶ月がたちましたが後1、2回は受診すると思います。
    なので、DBSを受けるなら、住んでいる場所から近い腕の良い脳外科医の病院を選ぶのが、最善のかなと思います。
    年齢や、休みを取りやすいとかでも、どこの病院で手術を受けるか選択肢が変わると思います。因みに言い忘れていたことなので書いておきます。僕が使ったDBSは、5年に一度電池交換の為に手術が必要です。左右にDBS取り付けたので、左右の胸に電池が埋め込まれていますが、糸を使わない方法で処置されていますが、手術痕が凄く痒い、痒さが治るまで約5ヶ月かかりました。もう一つ、これ大事かもしれません、DBSを装着した頭部は、丸くポコンと出っ張りが残ります。そしてそこから頭蓋骨から頭皮の間を沿わせる様に線(エクステンション)がピョコンと耳の後ろ側を通り胸迄繋がっています。そして、まだあるんです。
    他に、手術を、受けるとかなった場合に、MRIを撮るのに、少し面倒な事がありました。埋め込んだ機器のサービセンターに患者自ら問い合わせして、◯◯病院でMRIを撮るので連絡して下さいなど。

    以上が、僕の本態性振戦、ジストニアを発症から手術して通院に通う日々を、思い出しながら、多少前後したりの部分もあるかもしれませんが書いてみました。
    同じ病気で苦しむ方が少しでも分からないことや、どういうとこに行けば良いとか、副作用とか何かの役にたてればと思い書いたものです。

    誰かひとりでもこの日記が役にたてればと幸いです。






    コメント
    コメントする








       

    calendar

    S M T W T F S
       1234
    567891011
    12131415161718
    19202122232425
    262728293031 
    << July 2020 >>

    カウンター

    selected entries

    categories

    archives

    recent comment

    • 旭川・4条通6丁目・のらくらパリ街店、ちょこっと料理が嬉しい、美味いものばっかり♪
      バーバー
    • 旭川・4条8丁目・ランタン、やっぱり掘りごたつって良いよね♪ランタンのキャラクターも面白い♪
      バーバー
    • 旭川・4条通6丁目・のらくらパリ街店、ちょこっと料理が嬉しい、美味いものばっかり♪
      あか。
    • 旭川・4条8丁目・ランタン、やっぱり掘りごたつって良いよね♪ランタンのキャラクターも面白い♪
      あか。
    • 旭川・東旭川・焼や、冬の宴会といったら鍋できまり!
    • 札幌・中央区・ラーメン・こく一番みどりや、デカ盛り チャーハン注文したら、ラーメンがスープがわりに付いてくる。しっとりパラリとしながら醤油の香ばしさとたっぷりのチャーシュー入りチャーハン食べてきたよ♪
      バーバー
    • 札幌・中央区・ラーメン・こく一番みどりや、デカ盛り チャーハン注文したら、ラーメンがスープがわりに付いてくる。しっとりパラリとしながら醤油の香ばしさとたっぷりのチャーシュー入りチャーハン食べてきたよ♪
      素敵
    • 札幌・中央区・ラーメン・こく一番みどりや、デカ盛り チャーハン注文したら、ラーメンがスープがわりに付いてくる。しっとりパラリとしながら醤油の香ばしさとたっぷりのチャーシュー入りチャーハン食べてきたよ♪
      あか
    • ダイエット・入院生活、1日1,800kcalで体重を減らせられるのか?!Part1
      バーバー
    • ダイエット・入院生活、1日1,800kcalで体重を減らせられるのか?!Part1
      都こんぶ

    recent trackback

    recommend

    links

    profile

    書いた記事数:1002 最後に更新した日:2020/07/24

    search this site.

    others

    mobile

    qrcode

    powered

    無料ブログ作成サービス JUGEM