山菜狩り・行者ニンニク採りに行ってきた

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    いつもよく行く山は、行者ニンニク出始めで、1週間でどれくらい伸びるもんかなぁと思いつつ


    だけど旭川は、1週間の間に途中雪が降り、数日前は裏庭で半袖でBBQをしたくらいの温かさだったのに

    どうしたんだこの寒さは?


    ってね


    だから山見に行っても、自分の行く場所は、あんまりおがって無いだろうなぁと思ってた


    しかも日曜日、雨降りだったし



    したっけ、後輩から場所は言えないけどいっぱい有りましたよって情報が♪


    雨降る中行ってきました(笑)


    初めての場所だったけど、後輩の言う場所に車を止め、周りを散策したらチラホラと


    写真が無いのは、行者採りに行ったことある人なら分かるよね

    急勾配だったりと結構危険



    その上雨降りの中だから、iPhone6じゃ泥だらけになるし無理でした



    それどころか、採り始めの前半に貴重なナイフを落としてしまい


    先の鋭い石を見つけて行者を採っていたりと前途多難だった



    まぁ、途中でやっぱりナイフを探して見つけてから、ここにもあるあると雨合羽着ての作業だったから、どろどろびちゃびちゃになって終了



    午後に帰宅





    早速、母さんいつもの得意げに自分が採って来たかのように、隙をみて近所にお裾分け(笑)



    天ぷらで食べようよと、さっそく天ぷらにしてもらった






    実は、うちの親、天ぷらで食べるのは初めて



    天ぷらでと言えば塩で食べる方が多いかもだけど、バーバーはいつでも天つゆでが大好きだ♪







    できたら天つゆに大根おろしを入れて食べたいところだけど、天つゆだけでもウまー('▽'*)ニパッ♪なのだ




    太めの茎部分







    ウんまー('▽'*)ニパッ♪




    やっぱり山で採ってきた行者は香りが違うなぁー♪



    でも、バーバーの1番のお目当ては、醤油漬







    沸騰したお湯に、一掴みサッと入れたら直ぐに引き上げ漬け醤油にどぼん
    みたいな感じで




    漬け込んでまだ4時間程、まだ使ってないんだけど、これが食べたくてね









    シャキシャキ












    くきゅっとね



    香りも甘味も食感も最高だー♪



    漬かるの楽しみだな♪



    旭川・東旭川・CAFE HOPE、アメリカ西海岸風のシーフード料理、お手軽にイートインもテイクアウトもできるフードトレーラー、シーフードメニュー3つ目シーフードタコス食べてみたよ♪

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      すっかりハマっちゃったCAFE HOPE
      (前回の記事)、血糖コントロールの為に強化週間だから毎週末毎に食べてるメニュー次はタコスだなと思いながらも迷っていたんだけど


      この日、山菜狩りに行ってめっちゃ歩きまくって昼抜きでいたもんだからお腹減りまくり



      ふと思った



      タコスってヘルシー じゃなかったかな?と



      晩ぐらいに帰ってこれたから早速レッツゴー







      この日は、寒くてオーナーさんも、バイク屋さんの方で暖をとってたみたい




      もう頼むものは一択




      タコス1つ




      僕もさ、ご近所だからと薄着だったから取りきます。と言ったら、持っていきますよ!って、いやー嬉しい♪



      んじゃ、お言葉に甘えて



      この日ね、ちょっと遠征して行者ニンニク採りに行った後だったから色々とやる事があったから助かっちゃった




      ピンポーン♪



      シーフードタコス/2ピース 650円




      ブログ用だしさ、ホイルに包まれたまんまじゃ分かりにくいと思って皿に移してみたけど、普通に食べるなら絶対ホイルを剥いて食べる方が食べやすいね♪




      スポッとホイルから出してみた






      シーフードは、サバとエビが入っているんだけど、思い描いていたのは、2ピースだから、エビとサバにわかれているのかな?と思っていたけど、一緒に混ざって2本て事だった



      もうさ、昼抜きで山歩きして腹ペコだったから早く食べたいのと、写真には写ってないけど周りには早く食べたい行者ニンニクの天ぷらがあったりと忙しくて写真がなんかおろそかに…




      でも!




      ウんまー('▽'*)ニパッ♪












      野菜たっぷり



      タコスってさ、糖尿病のバーバーには1番バランスの良い食べ物かも♪



      写してなくて申し訳ないんだけど、例のあの赤いのと白いのと2種類のソースが入っててさ、それぞれに全部かけて食べたよ




      分かるかな?



      炭水化物が、タコス生地?なんちゅうか分からないけど、あと、ポテトが入ってる


      タンパク質にエビと、サバ



      緑にふにゃ〜と見えるのがアボガド
      あと野菜たっぷり









      考えてみればそーなんだけど、冷たいのねこのタコスはね

      野菜たっぷりだからそうだよねなんだけど、温かいものだとばっかり思ってたから冷たくてびっくりした(笑)




      初めからこうすれば良かったね









      そうそう、ハムも入っていたんだった



      週末のランチは毎回タコスで良いな♪



      2種類のトッピングソースを単体で味見をするとバーバー的には、イマイチなんだけど、これがさトッピングして一緒に食べると美味しくなるんだよね



      ふしぎ('▽'*)ニパッ♪




      CAFE HOPE
      旭川市東旭川北1条5丁目1-28

      小川のうに一折り使って生うに丼♪

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        BBQの食材買いに行った時にさ、何かピンとくる魚介系ないかなと、鮮魚屋さんの前に行くと、ピンときた!



        サービス価格の生うに



        これだー!




        とピンときた(笑)




        BBQの〆に生うに丼を食べようと、考えてた



        普段、生うになんて買わないからさーこの見た目でどれくらい量があるかなんてわからなかったのね



        ご飯200gに、うにをのせてみた








        一折り使っちゃったよ




        しかもお昼に親父に、うに買ったからと言ってしまっていたので


        食べたいのを我慢して親父にあげる事に








        いつもならウまー('▽'*)ニパッ♪を連呼してるとこだけど、食べてないので分からない


        でも親父、無心に食べ終わって美味かったと言ったから



        ウんまー('▽'*)ニパッ♪



        てことで(笑)



        生うに一折り、買ってみて乗せてみて分かった。平盛りのウニは見た目のまんまの面積分

        それ以上入っているのは、うに粒の上にうにをのせている折りが大盛りの一折りだね。丼つくる目安の勉強になった♪



        独りBBQだからこそできる食べたいもの祭り、メインは骨付きラム♪

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          友達がさ、厚切りの生ラム売ってるスーパー知らないかと、連休に入る前に、そんな話しをしていたのが頭にずっと残ってた



          珍しい事に店の連休2日ともに天気は悪くない。次の日も休みの日の方が深酒しやすいしと日曜日、週末自粛もあるから独りBBQ決行だぁーと、午前中に食材買い終え昼からスタート







          誰にせかされるわけでもなく自由に焼いて飲んで出来るこれが独りBBQの醍醐味だ。先ずはプシュッとキンキンに冷えていた発泡酒から






          ウんまー('▽'*)ニパッ♪




          このねー、炭おこしてる時の何も焼いていない最初のアルコールは、正直、
          ビールじゃなくても発泡酒でもうまい!



          網の準備も整って



          その前にもう一本カールズバーグ





          ウまー('▽'*)ニパッ♪




          やるなカールズバーグ



          アサリ



          豚タンと、コブクロ




          焼ける前に3本目のハートランド




          ハートランドはちとハズレだな




          ちょっとたまに贅沢してみっかと欲張ったのが失敗だったサッポロ黒ラベルにしれば良かったな



          焼けた焼けたー豚タンとコブクロはもちろん塩コショウだべさ




          炭焼きはうんめーなぁ



          いつもは、フライパンで焼くんだけども、こうはなんねぇんだよなぁ



          定番のシイタケ




          しばしじっくり焼くために、ハートランド2本目




          先ずはマヨとチーズ




          だいたい焼けたところで醤油をちょろっとに激辛の死のスパイスを少し










          ウんまー('▽'*)ニパッ♪



          本当は、これ菌床なんだけど原木を探してたんだけど無かった
          原木シイタケは、旨味が濃いからもっとこの組合せが、あったんだけどなぁとおもいつつ、これくらいだろうビールはと買った瓶が飲みほさった




          よっしゃじゃー骨付きラム美味そうにやくかーと登場♪




          厚切りのラムも良いけど、やっぱり骨付きには敵わないっしょ♪



          ハーブスパイスをかけてねー



          一本の骨付きラムを丁寧に焼く











          楽しいなぁ♪



          その前に、最後のキンキンの1本









          ガブッといったよ♪









          激ウまー('▽'*)ニパッ♪





          骨付き違うわ



          旨味がすんごい




          箸休めに新玉ねぎのみ





          取り敢えず、シュワシュワ系なくなっちゃった




          旭川の人気店大黒屋のタレはちゃんと用意




          Tシャツで日焼けするほど温かかったんだけど、急に寒くなり始めてきて
          食材まだあるけど、焼けるものは焼いちゃおうって生ラムと新玉ねぎ




          これはこれで美味い







          さっさと焼いてしまおうもう1つが牛のミスジ






          大黒屋のタレで食べたけど


          ウまー('▽'*)ニパッ♪



          北海道では、雪とけて天気になったら多少寒くたって外でBBQが定番



          早くコロナ騒動終わってみんなで、だべりながら焼肉や、BBQやりたいね





          旭川・東旭川・CAFE HOPE、メキシコ料理の定番、ケサディーヤ ハム/エビ/サバ/の3種類制覇♪

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            バーバーのお店の隣のバイク屋駐車場に週末だけオープンするトレーラーキッチンCAFE HOPE




            土曜日のランチに、はじめにどれ食べてみるかなと カルネコシード を食べてみた

            選んだ瞬間に決めていた!
            全部食べてみたいと(笑)

            だからさ、ランチでカルネコシードを食べた時、コレはバーバーに合ってるなと思った味がね



            ランチ食べてブログ書き終えて、次はもう決めていた


            ケサディーヤ


            営業時間は10:00〜18:00だから、晩飯時間に丁度良い

            しかも、最近土曜日といえどもバーバーの店は週末自粛になってから平日よりも暇だ


            逆に買いやすい(笑)



            ブログネタもさ、バーバーは持病の基礎疾患を持っているから、自分自身もちょっと外食は自粛することに
            だから皆んなにとっても持ってこいの記事じゃね!?


            て思い、食べたくてさ



            で上がるまで待たせてもらった






            ハウスの中の色が良いよねぇ



            チーズトロけてる熱々が美味しいと言われたのでさっそく持ち帰って来た





            ケサディーヤ/4ピース500円
            ソースというか、トッピングが2種類



            早速ごたいめーん♪






            熱々でチーズがトロけるから、写すの大変(笑)



            はじめに選んだのは



            エビ('▽'*)ニパッ♪







            ウんまー('▽'*)ニパッ♪



            なまら好み



            トッピングがね白いのが、なんかヨーグルトみたいなソース?

            赤いのが、生玉ねぎとトマトのなんて言うか分かんないんだけどソース?















            分かるかなぁ〜


            写真一枚ごとに持ち方変えてるの!?


            中のチーズがとろけてはみ出して落ちようとするから撮るのも必死よ(笑)








            見た目以上にめっちゃ


            チーズたっぷり



            エビの甘さとチーズのなかのタマネギがコレまた良い


            ペロッと食べちゃったけど、お腹いっぱい



            そして次の日の日曜日の晩に、またまたケサディーヤを2種類














            見た目じゃ分かりずらい(笑)







            ハム



            とろとろハンパない



            チーズウまー('▽'*)ニパッ♪






            コレかけたら傾けれなくなった(笑)




            コレねーなんとも好みで別れるところだと思うけど、バーバーが1番好きな



            カサディーヤは、エビ



            具の存在感とチーズのバランスが最高!


            これで3種類完食!あと2つだ





            次はタコスいっちゃうよ〜ん♪




            CAFE HOPE
            旭川市東旭川北1条5丁目1-28

            旭川・東旭川・CAFE HOPE、アメリカ西海岸をイメージしたシーフード料理、キッチントレーラーでイートインもテイクアウトもできちゃう♪

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              なんとバーバーの店のお隣さんにバイクショップができて、いつ頃だったかなこのトレーラーをいじくってたの


              ハーレーとかをメインに販売をしているバイク屋さん、ガレージからなんでもやると聞いてはいたけど、たこ焼きカーかと思っていたら、なんと

              キッチントレーラー が店舗前に


              バーバーは、最近またまた仕事終わったらウォーキングを始めたので、これは営業するの?それともキッチントレーラーを販売するの?と、思っていたら
              週末だけ営業で、お店をするみたいと、おもに土、日のみの営業 みたいだから、いつからオープンか分からなかったけど、仕事してるとうちの親が妙にに外が気になるらしく、バイク屋さんでなんか食べ物売ってるみたいだ



              と、気になるなら行ってみればいいのに(笑)



              仕事終わって見てみたら閉まっているから買えないんだけど、バーバー自身が、気になりはじめたから土曜日、ランチで使ってみよって思って行ってみることに


              なんたって、コロナでお店暇だから土曜日といえど余裕で買いに行けちゃう♪




              ちょっこし早目に買いに行ってみた








              ありゃーーー、こんな風になってるの!?と、ちょっとたまげた














              だってさ、初めはたこ焼きカーだと思っていたから、そいでバーバー仕事終わったら酒飲むから焼鳥とかそういうんかなぁって勝手に想像してたからね



              途中でご飯物らしいという情報は耳に入ったんだけどさ



              そんで大事なのはなによりメニュー







              一通りオーナーさんから、どんな料理か聞いたけど、先ずは普通ぽいやつからだなと2番のカルネコシードをオーダー
              でもね、最近のバーバーの炭水化物は100gと決めているから、ライス抜きでオーダーしたの



              あとからね、失敗したと思ったよ。


              先ずはこんな感じだよ




              カルネコシード750円(ライス抜きにしたので700円にしてくれました)




              そう、失敗したなと思ったのは、ライス抜きで、たのんだから、空間があって見た目に淋しい感じになっちゃった


              残しても、普通に頼めば良かったかなとおもったわけ



              でもさ、このランチ容器なんかいいね
              大きいからかさいるけど、食べる側としたらこぼす心配なくてありがたい



              豚の肉がホロホロに解けるようになるまで煮込んだ煮込み料理




              ポテトとハム




              サラダ




              オーナーさんに、もしご飯入れて食べるなら混ぜて食べてくださいねと食べ方教わった


              ポテトの炭水化物分引いて、ライスは80gにしてみた






              見た目的に崩したくないけど、混ぜ混ぜしてみたよ











              ウんまー('▽'*)ニパッ♪



              ホロホロに煮込まれた肉も勿論良いのだけど、トマトの酸味が味の旨味を引き出しているね。


              無限に食べれるやつだ



              ポテトは揚げてるのか?焼いてるのか分からないけど、振りかけのようにかけられてるパウダーがいいアクセントに


              サラダは、新鮮♪シャッキシャキにパリッと仕上げられフレッシュな野菜が、嬉しい♪
              強いて言えば、あと少しサラダの量が食べたいなと思うところ



              食べ終わってから、「CAFE HOPE」で検索してみて分かったよ


              お勧めは、ガーリックシュリンプ だってこと



              やっちゃったな



              でも全部食べてみる予定だからまた食べたらブログ投稿するよ♪





              CAFE HOPE
              旭川市東旭川北1条5丁目1-28

              本態性振戦、ジストニアと病名を告げられて、FUS、RF、DBSと手術を考え、奮闘した日記を残します

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                はじめに、この日記は、僕が平成30年1月から病的な振るえが出始め、「本態性振戦」と告げられてから、令和元年10月にRF、DBSと手術をおこない、今現在令和2年3月までの記録を思い出しながら書き残したものです。僕の家は旭川、手術場所は札幌と離れた場所での事例です。この病気で悩む方々に何か分からないことや、心配事を同じ手術を受けようと思っている方の役に立てれば幸いです。





                今から2年前、平成30年1月正月休みを終えて初仕事の日、いつもどおりにお客さんを椅子に座らし支度をし、カットをし始めようと構えた途端に
                まるで、ポルターガイストのようにカタカタカタカタタタタタタと左手に櫛、右手に鋏を持つ手が、腕が、カタカタカクカクしちゃってまるっきり髪をカットする事さえ出来ず、その後も何人かチャレンジしてみるものの、状態は変わらず

                どうしたんだオレ!と思いました

                確かに以前からレザー(カミソリ)で添え手(皮膚を引っ張りヒゲや産毛を剃りやすくする)ができない、レザーを持つ手が振るえる事はあってもカットが出来ないほどに振るえることはなく、コレはおかしすぎる!何かあるんじゃないかと、スマホで検索



                「振るえる 手」と検索すると、色々出てきました。本態性振戦、パーキンソン病、アルコール中毒

                僕はお酒が好きなので、最初にアルコール中毒を疑いました

                しかし、直ぐに違うと分かりました
                仕事が終わり、何気にビールを飲んでいた時に、いつもは缶ビールなのに、その日は珍しく瓶ビールを飲んでいた時のこと1本飲んで、2本目を飲み始めていた時に思い出しました。
                アルコール中毒は、アルコールを飲めばピタッと振るえが止まる病気。
                その時僕は、いつもの様にテレビの前に座り独りでリラックスしながらビールをコップに注いでいた時に、カタカタカタカタと鳴っていました。
                仕事をしていない時は、多少振るえたって問題ないので気にもしてませんでしたが、アルコール中毒は違うと確定できたのです


                残るは本態性振戦とパーキンソン病
                2つの震えの違いは明白で、本態性振戦だと素人判断ですがそう思いました。


                それからは、どうやったら治せるのかネットで検索、





                左から、内科医、教授、外科医が書いた本、何かあるかも!?自分に合った方法がと、取り敢えず、ふるえに効くのは漢方と書いてあって、それも3種類
                真ん中の本に
                「竜眼肉エキス、朝鮮人参、ナツメ」
                友人の紹介で漢方を扱う薬局を紹介してもらうも、人参だけでも月に数万円ととても自分には無理だと知り、であれば滋養強壮ドリンクでないものかと探すとあったけど、ユンケルファンティーというものが全て入っていて濃度からいってもコレだろうけど、価格は1本2,000円、一月にしたら約60,000円。諦めざる得なかった。それでも探し続け、見つけたのが、サツドラで販売していた活蔘V28、ユンケルの半分もいかないくらいだった値段は忘れた。


                しかしだ、僕は持病に1型糖尿病を持っているため、ドリンクは比較的甘く1日の食事に取り入れるのは難しかった



                そして、2月定期検診で通う旭川赤十字病院で、担当の糖尿内科医師に、はじめて、自分の困っているの手の振るえの事を相談した、まずは糖尿内科でも検査したい項目が1つあるのでそれから考えましょうと、検査したのは、確か甲状腺だったような



                問題なく、同病院内にある神経内科の先生に手紙を書いてもらい受診



                ドキドキしながら診察を受けるが、診察は至ってシンプルで、椅子に腰掛けた状態で、膝に手を置いて

                振るえない

                次はそのまま、両手を真っ直ぐに伸ばしてぇ

                少し振るえるね


                ん〜「本態性振戦」ですねと、言われた

                心の中では、やっぱり合ってた。そして効かない薬を出されるのだろうと


                ジアゼパムとういう錠剤を出され様子を見ることに


                それからが自分との格闘が始まった
                はじめは1日2回、少しでも効果があるなら、1日3回
                更には、弱い薬だからと1回2錠の計6錠


                夜、酒を飲むとこれが凄い威力
                酔った感じが全くしないのに、お手洗いに行こうと立つとフラつき真っ直ぐに歩けない。壁に横たわるようにつたいなんとか用を済ませ。部屋の椅子に座ると意識が飛んで床に倒れ朝まで寝起きる毎日が続く

                ジアゼパム効かない訳じゃない、初めて飲んだ時は、「うわぁーすげー」と思うほど効いたけど、1日〜2日で直ぐに慣れて初めて飲んだ時の止まった感はそれからないから、どんどん飲もうとするけど、暫くベッドで寝たことがないほど酷いから、外で飲んだら迷惑かけるよなと断りがちになる



                それと、本で読んだ漢方が効くというのが書いてあるので、漢方薬しか出してくれないという内科をお客さんから教えてもらい通い続けた


                その内科診察料は安いのだけど、漢方薬が高いのだ、バカにならん
                内科の医師が、漢方は効果が出るまで2ヶ月位は時間がかかると言うけど、お金よりも振るえが止まってほしい一心だから仕方ないと思っていた


                けど振るえは止まらず


                その間も病院や薬は同じでも、一向に振るえが良くならず、ネットで検索し続ける日々が続く



                理容室に通う男性達なら分かるだろう
                道具の良し悪しはあるけど、刈り上げで上手い人に刈られると肌に沿って運行される櫛が気持ちいいもので、眠りを誘う。しかし、振るえ手をなんとか振るえながらも動かしなんとかカットする毎日


                出来なかったんじゃない、出来ていたのに振るえるせいでできなくなったんだ!これでお客さんから同じ料金貰うのに、こんな仕事じゃ仕事したくない!って、感情が抑えきれなくなってきてる

                ネットでは、前から発見していた先進医療手術のFUS
                日本で8機しか導入されていなのに、北海道では帯広の北斗病院と札幌の大野記念病院の二ヶ所ある


                本態性振戦の手術は4種類


                高周波凝固術(RF)

                脳深部刺激療法(DBS)

                定位放射線療法(ガンマナイフ)

                収束超音波療法(FUS)



                最後のFUSていうのが僕のしたい手術法だった。開頭せずに直ぐに効果が出て、開頭しないから患者に優しく1週間くらいで帰れるところが、魅力だ
                ただ、その時はまだ保険適用外だったので、手術代は自費で片側200万〜300万円

                一年経ったぐらいだったか、まったく振るえが良くならないので神経内科の医師に相談したら、インデラルというβ遮断薬を出してくれた


                この薬がまた初めて飲んだ時、びっくりするほど良く止まり3日くらいしっかり振るえが止まってた


                これならイケる!と思ったのもつかの間、段々と振るえが出始め、いつもの振るえに戻る。ジアゼパムだけで酒との相性最悪だったのにインデラルを加えるともう無理だ、酒控えようとなった


                約1年が経っていた



                ある夜、部屋にいると突然悲しい気持ちになって涙が止まらなくなった。数年前、親と24時間一緒の生活に疲れて、薬など飲んでいない時に同じような事が起きたのを覚えている。とにかく悲しくて悲しくて涙が止まらない。なんで悲しいのか何でこんなに涙が溢れでるのか分からず夜中泣いた。


                次の日、この薬のせいだと思った



                それでも振るえる手で仕事をして、どうしてもカットできない場所が何ヶ所かある。でも切らなきゃカッコ悪いくてお金貰えないから、時間掛かっても、別な方法でなんとかしながら耐えていたけど

                ある日、親に打ち明けた


                俺は、こんな仕事でお客さんから同じお金もらう事にもう耐えらない。
                FUSていう振るえに効く手術をしている病院が札幌にあるんだけど、もう少しで認可がおりて保険適用になったらいち早く手術を受けたい!今手術だと自費診療で200万から300万と話した



                親父:お金の事はそんなの関係ない、お前がそうしたいのなら、それしか方法ないだろう



                と言ってくれた。



                それから、次の日早速ネットで探した札幌にある大野記念病院に電話をしたら、一度内科に受診して欲しいと連絡があり、旭川赤十字から紹介状を書いてもらい、3月に、病院の組織形態の事はよく分からないけど、大野記念病院と同じ孝仁会の孝仁会札幌西孝仁会クリニック神経内科、柏木基 先生の所で受診した


                診察室に入り、紹介状があるとスムーズなのでの意味が少し違っていた

                本態性振戦の場合、脳に問題が有るのはわかっているようで、おかしいなぁ画像が無いねと


                そう、旭川赤十字の神経内科では、MRIなどの頭部画像は一度も撮っていない

                バーバーさん、脳に問題がある病気と分かっていたら、頭部の写真を先ずは撮るでしょう。と、ごもっともな回答だ
                その時初めて、頭部MRIの撮影をした

                それから、診察
                文字を書いたり、渦を描いたり、線を引いたり、左右共に同じことをした。
                僕は、左右共に振るえのだ


                それから、ETと呼ばれる検査法?
                医師の指に自分の指を鼻に当て、医師の指先に自分の指先をつけるといった何度も往復して正確に指をつけれるかという検査

                両腕を肩の高さまで上げ、指先を伸ばしたまま腕を内側に折り曲げ、左右の中指が付かないギリギリで目を閉じ振るえを診る


                他にも横になり何かみてもらった記憶があるが忘れてしまった


                その時の柏木医師の診断も本態性振戦だった

                左右共に振るえがみられ、はじめてこんな診断するんだと知ったけど、あーそう言えば、動画でこんなことやってたのあったっけな、この病院なら自分の振るえ、治してくれるかもしれないと思った

                そして本題の手術の話、3月のこの現時点で、FUSは保険適用になっておらず、当初は4月に認可が下りる予定だったけど、延期になって、治験も全て行い後は認可待ちだけど早くて6月の予定だけど、まだ分からないと教えられた
                そしてDBS手術についても先生から、説明受けました。古くから多くの方にしてきた手術だけども、脳にリードというものを埋込み、胸に刺激装置電池を埋込む手術があるが、若い時は良いが、高齢になると皮膚が薄く硬くなり、リードと刺激装置をつなぐ線が首から飛び出て感染するという症例が出始めているとデメリットの方を強く説明されました。


                その上で、バーバーさんは、どちらを希望しますか?と聞かれ、正直のところ、もしも家族でそういう手術の選択肢となったらと先生に聞いたところ、将来的に数例と言っても高齢になった時に感染症を起こすリスクの方が恐ろしいので、私は家族にはDBSは選びませんと


                もちろん、僕もFUSをしたくてわざわざ旭川から札幌まで仕事休んででも受けたい一心で来てますから、FUSを受けたいです!と伝えました。
                ただ僕の場合は、両手が振るえるので仮に保険適用になってもFUSは片側しか保険適用されないということなので、もう片方は、自費でするしか無いということになります。



                僕は今すぐにでもしたいけど、保険適用になってから片側をし、もう片方を自費でという考えなので6月の認可がおりるのを待ちますという事で、保険適用になったら、お電話しますと伝えられて帰りました


                丁度これくらいの時期から、ツイッターで「本態性振戦」で検索すると同じようにFUSの認可待ちという言葉が出ていたのでチェックする様に



                それから6月に入り、まだかなまだかなと連絡を待つも一向に連絡は、入らなかった。
                ところが、ツイッター上でFUS手術受けましたーとか書いているのを見て、問いかけてみると、もう保険適用になり、手術しましたよ。と


                えー連絡来てないよーと思いましたが、早速、大野記念病院へ連絡をし、6月末に受診することに
                特殊な撮影で、本態性振戦か、パーキンソン病なのか確認する為の撮影でこれは高額だった



                でも、ちゃくちゃくと手術へと検査をパスし、手術を受けて治ることしか頭にないものだから、へっちゃらだった


                7月の初旬に最後の検査をし、脳外科の先生と話し、FUSの日程が決まったのだった




                ところが次の日だったか、大野記念病院から連絡が来て、先生がお伝えしたい事があるので都合のいい日に来て欲しいとの連絡があった


                何かを聞こうにも、医師からでないとお話しできないというから、何か問題があったのかと思いながらも、7月中旬にもう一度大野記念病院に出向いた


                何があったんだろう、手術中止かぁ、と思いながらも、診察を待った
                診察室に入ると、どういう切り出しか忘れたけども、最後に撮った頭部頭蓋骨の写真を見せられ、詳しく何ミリとかは忘れたけど、FUSには、頭蓋骨の適正な厚さというのがあって、僕の場合は、FUSに不適合、頭蓋骨は3層構造になっていて、簡単に言うと、骨、スポンジ、骨となっていて、僕は真ん中のスポンジ部分が厚く、今のFUSのパワーでは、脳深部の焼きたい場所まで届かない為、考えた結果このままおこなっても患者に負担をかけるだけで効果が得られないということで中止します。という宣告だった


                なんとなく、中止かな?と思っていたけど、いざコレしかないとすがる思いで、やっとここまできたのにと、涙を抑えきれず膝に置いた拳を握りしめしばし泣いた。けれど、コレで終わるわけにはいかないので、歯を食いしばりながら先生にお願いした


                旭川には、この病気を治してくれる先生は居ない。だから札幌で先生がこの先生ならと信頼できる先生居ませんか?紹介して下さいとお願いしました



                待合室で待っている間もボロボロ泣いてしまったリュック持ってて良かった



                時間掛かったけど、紹介してくれたのは禎心会病院で神経内科の北川まゆみ医師

                8月初めと早い受診で紹介してくれて助かった

                僕の気持ちはとにかく振るえをしっかり止めたい。早く治したい!
                という気持ちでいっぱいだったけど、北川先生は違った。
                紹介状になんて書いていたのかは、分からないけれど、凝固させるという手術の意味が僕は分かってなかったと分からせてくれたのが北川先生だ

                脳を焼く、しっかり止めるってことは焼いて駄目な場所もあって、まだ働き盛りの若さなのに後遺症で働けなくなっては取り返しがつかないと

                一度で決めず、再手術を頭においてとと言われて、僕は、「はっ」と閃いたように、先生の言葉を受け入れる事ができた


                この1回目の受診で、札幌医科大学で手術と紹介状を書いてもらった。とんとん拍子でことは運んでいった

                そして、北川先生の話では、DBSは確かに感染の問題があるが、近いうちに電池を頭部に残して感染が起こる可能性のある首に線を通さないものを開発していると、DBSだって先進医療で開発しているのだと。そして、術式は、利き手の右はピタッと止まるだろうけど、RF(高周波凝固術)で軽く焼き、左右にDBSを埋込、右手側の電池は、振るえの確認をしてから埋込ましょうと


                当初は、僕がDBSを拒んでいたからRF手術のみという考えで進んでいましたが、左右を一度に焼くことは、余りに危険で、できないと言われ、利き手の右側をピタッと止めてしまうと、少しの振るえだったはずの左が気になって、振るえが大きくなる可能性があるから、再手術、また再手術と考えてくれれば、後遺症がより少なく安全にできるからということだった



                これまでの流れのように、手術するには一度はその病院に受診して何かしらの検査が必要で、北川先生は、これまでの孝仁会クリニック、大野記念病院、禎心会病院と手術を希望して旭川から通っている事を考えてくれ、できるだけ早くことを勧めてくれた


                8月末に札幌医科大学附属病院受診
                僕は病院には、たくさん通っているけど、手術は30歳の時に盲腸で切っただけ

                禎心会病院で診てもらったのに手術は札幌医科大学ってどういう事?
                と思ったけど、都会の札幌では、ごくごく当たり前のようだ
                単純に設備の問題のようだ
                主治医にご対面だったけど、体つきがガシッとした感じで明るく少しだけ言葉を交わしたような感じであっさり終了


                その数日後の9月初めに最後の禎心会病院、この時の受診で右手に軽くジストニアがあるねと言われた。その日は、僕の振るえをもっと見たいとアイスのスティックのような軽く薄い物をレザーに見立てて振るえをみたり、筋電図でデータをとったりとやった

                実は病気に関係ないのだけど、病院の近くに人気のラーメン屋さんがあって、うかつにも味噌ラーメンを食べたらニンニクが効いていて、多分だけど、先生やスタッフの皆さん臭かっただろうと反省してます。


                病院にかかる前は味噌ラーメンはやめとこうと思いました。



                実は、北川先生の診断名は「ジストニア」だったんです。
                自分は、本態性振戦だと思ってましたが、右手にはジストニア


                そんなことってあるんですよ。あとから話なんだけど、障害年金申請も出してて、お金辛かったですから、少しでも助けてもらえるならと手続きしたんだけど、診断初診日に、本態性振戦
                でも、筋電図や、振るえをしっかり診てくれての診断名は、ジストニアだったんです。もちろん障害年金は不適合だったんだけど



                そう、でもジストニアだっていうのは、確かに北川先生に言われたけど、それは手術が終わってから知った話ね


                ゴメンね脱線しちゃって
                初めから、過去1番長いブログになるだろうなと覚悟して書いているんだけど、もしもこの日記を読んだ時に何ページにか別れているより、1つのページで完結している方が良いと思って書いてるの

                そう診断が終わって、多分これ効くと思うと処方してくれた薬が、「ゾニサミド半錠」

                次の日から、朝だけ食後ゾニサミド半錠、他毎食後インデラル1錠、ジアゼパム2錠
                これが見事に効いたんだよね


                札幌医科大学附属病院に入院の日は9月30日、手術は10月7日、びっしり検査ずくしだった。









                そして手術前日夜9時以降は禁食、それは良い。朝は排便、結構環境変化に弱いみたいだから緊張したな
                そして、朝9時かチョット前だったか忘れたけど頭部にフレームてやつをしっかり固定するのに、麻酔を打たれるんだけど、全部で4箇所ぐらいかなぁ
                視界に入る部分に、これから打たれる注射針が太くて恐ろしくて、なんまら痛くて、痛すぎて、痛かったら何回でも打つから言ってねぇーバーバーさん。と
                もうブッスブス打たれまくった(泣)
                麻酔打ち終わったらフレーム装着して、本当は自分の足で歩いて手術室まで行くらしいんだけど、麻酔の痛み堪えて打ち終わったら、全身力入らなくなって目も開けれなくって、ストレッチャーに乗せられてオートーメーションだった(笑)

                術中に麻酔を止めて起こされるんだけど、なんだか夢の中だった
                振るえの確認でいろんなものを使っていつも仕事ででる振るえを見せたくても注目されている時には出ず、手術前までひたすらどうやったら、何を使ったら出るのか入院中に色々やってみてた

                覚えているのは、主治医のかけ声、「ターゲット」これだけ(笑)
                手術チームは全員若く僕が47歳、主治医が45歳あとは、見るからにみんな若い!
                これからも頼もしい存在だ



                多分、皆さんが知りたいのはここから先の内容だと思う

                おおよそ10時間位の手術だったんだと思う

                術後は、集中治療室に入れられて要観察なのかな?とにかく喉が渇いて辛かったのを覚えている

                次の日ドレーンを外され、大部屋に戻りたいと願い叶えてくれた

                DBSの場合は起こりやすいじゃなかろうかと思うけど、2〜3日後くらいから片眼が腫れてきて、後追いでもう片眼が腫れて視界が無くなるほどで引いたのが2週間くらいだろうか、切った後暫くは術後の一過性の後遺症であろうフラつきが続いた、あとはRFで焼いたからなのだろうか?利き腕の右手は、歯磨きなどの細かい繊細な動きをさせようとすると、振り幅が分からず大きくなり困った。あとはこれも一過性のものであるけど歩き方、早く帰りたかったので、必死にダメと言われる自分の歩き方と、普通の方の歩き方を見比べて、早く帰るために必死にリハビリ頑張った




                これが、自分が思いもしなかった術後の一過性の後遺症、必ず治るものだと思うけど、1週間位は、この克服ができるかどうかで大きく変わってくると思う。

                次にお待ちかねのDBSの事


                DBSは、今のところ脳深部にある小脳に刺激を伝えるリードを埋め込むだけで、個人差はあるけど術後1週間程度、振るえが軽減されて刺激を与えなくても振るえない状態が続く
                僕もそうだった


                スイッチを入れなくても振るえない状態になるから困ったもので、何故かっていうと、スイッチオフって事は、そもそもDBSは刺激で振るえを止めるだけでスイッチオフなら、元の振るえる状態のままって事だから、振るえたら病院行けば良いやと札幌市内や近場の方なら良いけど、往復でほぼ一日潰れてしまう人にとっては、入院中に振るえが戻って少しでも刺激をはじめたいの









                初めに、入院期間はどれくらいか聴いたら3週間ぐらいってことだったけど、一過性といってもフラつきはキツかった。
                歩き方が悪いせいでフラつきも多くなるのかもしれないと、普通にならなきゃと頑張って、退院できたのが10月24日、3週間と4日だったけど、仕事がと考えなくていいのなら正直なところ大事をとってもう少しリハビリしたかった。


                退院後、リュックを背負ってハードケースを引っ張って歩くと分かる!

                もう頭ふらふらで倒れそうになった。
                ダメだダメだとしっかりしなきゃと自分に言い聞かせやっとの思いで駅まで辿り着いた


                病院での刺激調整は、僅かな刺激しか与えられなかった。DBSの刺激って簡単に言うと、低周波治療器みたいな感じで、刺激を強くしていくと、段々と手がじわーっと痺れてきて、さらに強くすると手をパーにしてたとすると筋肉が硬直して握り込んで痛くなるの
                だから、個人差あると思うんだけど、僅かな刺激に少しずつ慣れていって少しずつパワーを上げてもらって自分に合った刺激に調整してもらう

                だから、帰って仕事になったら直ぐに振るえがMAXで襲ってくるんじゃないかと心配だった

                帰りのバスの中で、本当にこれで良かったのか心配が大きくて帰る安堵感もあったけどお店に立ってみないと分からないと、親父が駅まで迎えに来てくれていた

                取り敢えず次の日からお店に立ってみたけど、足が地に着いていない感じていうのかな、浮遊感が半端ない






                そして、恐れていたことが直ぐに現れてしまった。昔と変わらない振るえだ
                退院する時に、振戦の薬は廃棄してもらったのだ…それが失敗


                薬もなんもなくてどうしたらいいのか泣きたいくらい気が動転したけど、とにかく主治医に聞いてみようと電話するも、外来の約束は金曜日のみ

                他の日は、忙しくしててつかまらないので退院する時に、次の通院日を決めていたのをはやめてもらった、あくまで外来で刺激調整してもらえるのは金曜日と決まっている


                その間どうしようと考えていたら、入院す前からツイッターで同じ病気で語り合っていたフォロワーさんにアドバイスもらって、内服薬なら、内科行けばもらえるとかなんとか

                ウチの向かいに、大概のことはまずは向かいの病院に行っていたので、お薬手帳を持って行って、全部出して欲しいとお願いして事なきを得た


                取り敢えず助かった。



                11月の初旬に1回目の刺激調整に札幌医科大学へ
                この時は、とにかく振るえるから、できるだけ刺激を強くしてもらいたいのと、どれだけ振るえるのかを見せるために、鋏、櫛、レザー、アイロンとよく使う道具を持っていって主治医に見てもらった
                あまりすんごい振るえは、みせれなかったけど、刺激はもちろんできるだけ強くしてもらった、やっぱり刺激に慣れるには基準が分からないけどだいぶん時間が必要だ



                次の受診は1月、それまでにやったことは、主治医の前で実際に困っている振るえはみせれない事が分かり、実際に仕事をしている時に親に動画を撮ってもらうことにした。そして、主治医に診てもらう前に薬の効果を抜いて、どれくらい振るえるのか診てもらおうと考え、薬の半減期というのを調べた

                1番長かったのが1番軽いジアゼパムで、なんと半減期は約3日ぐらい。
                それだと完璧に無い状態を目指すなら5日前から薬を辞めてという状態になる。なにか半減期が短く効くものないかなぁと思いツイッターで聞いてみると、アロチノロール良いですよと言われ使ってみることに、取り敢えず2週間分貰って使ってみることに








                そして、刺激を強めて貰っての副作用があった。これは刺激を強めてもらうまで分からなかった誤算。喋るのが自分にしか分からないようだけど、喋りにくい。それと首から肩にかけて強い張りがでて辛くなった


                そして2回目の受診1月、1回目の外来受診で刺激をできるだけ強くした時のスイッチオンした時の身体に感じる刺激は既に分からなくなっていたのだ、だからもっと刺激を強めて貰って振るえを抑えられると感じた
                主治医に処方してくれていた薬もやめて、勝手ながらアロチノロールを飲んでいるんですけど良いですか?と聞いたら、アロチノロールも本態性振戦の薬ではあるけど飲まないでと言われ辞め、何時もの薬に戻す事に

                そして刺激の前に、仕事している時の振るえを撮った動画を観せたら、どれどれと食い入るように観てくれた。実際には、困る振るえは、お店で実際にお客さんと接し、仕事しないと振るえが起きないと話したら、なるほどと主治医にわかって貰えました。いつでも同じ様に振るえを見せれる方もいると思うけど、そうでない場合でも分かってもらえるんだという事が分かって凄く気持ちが楽になりました。

                そして刺激の副作用ででた首から肩への張りは、刺激調整で簡単に治すことができびっくりしましたが、利き手の振るえを抑えたくてもっと刺激を強めて欲しいとお願いし、副作用我慢するから振るえ優先で刺激を強めて欲しいとお願いし調整してもらいました


                毎回行くたびに、主治医との調整や話す時間は僅かでも、自分にとってとても大きな改善で意味のある受診だと感じました


                でも、刺激を強くした副作用は、容赦なく襲ってくる様になりました。嚥下障害です。日記の中で一度受診したのをとばしているような気がしますがご了承下さい。嚥下障害は、顎の付根筋肉辺りから喉仏位までの筋肉をうまく動かせれない。普段いつも付きまとう事を言えば、喉仏上辺りに溜まるタンをゴクンと飲み込めず、一度咳払いしてタンを前に出してから唾と一緒にゴクンとしないと飲み込めない。

                時には、僕はアルコールが好きだから最初の一杯目のビールは一気にゴクゴクと飲みたいのだけど、嚥下障害があるのを忘れてビールを口に注げば、液体といえど飲み込めず、窒息するかと1人ドタバタする事もしばしば
                それとやっぱり他人には分からない程度なんだけど、とっても喋りにくい。呂律が悪い感じがするの
                1番近くで、自分の喋りをよく耳にする親に、何か変だなって感じない?

                て聞いても、言われてみたら何となく感じる様な感じない様なというくらい
                だから、普段は全くそんな喋りづらいとかストレスを感じているとなんて気づかないほどのこと


                でも1月の調整で刺激を強くして貰ったので、前回3月末の受診には、薬を普段通りに服用しての状態で刺激調整に臨めました
                先ずは、刺激による副作用の嚥下障害が辛かったので、主治医に伝えました。したら刺激を弱めようか?と言われましたしが、嚥下の為には弱めて欲しいけど、左右どちらの手にもう少し刺激を強めて欲しいと伝えたら、右手にだけ、刺激の範囲を広げましょうと、一点だけで行なっていた刺激を二点に広げてくれました。こういう細かな調整ができるのがDBSのいいところだと調整してくれました。左右どちらも自分が大丈夫かな?と思うギリギリ微妙に手が痺れるような痺れてないような感じにしてもらいました

                嚥下障害は、多少残るものの調整前は喉のど真ん中がうまく動かせないような感じだったのに対し、幅を広げた調整後は、うまく動かないど真ん中だった中心部分がすーっと通る様になり、左側に嚥下障害が少しズレてくれた様な感じになりました

                でも朝仕事初めにスイッチオンすると、前回から、刺激が流れていく道があるのが分かるくらいの刺激になり、10秒程慣れる迄気持ちが悪いです。今回は、さらに刺激を強めて貰ったので足の指先までしっかり刺激を感じるレベルだけど、5日経ったら、嚥下障害もずっと楽になりました。

                この嚥下障害が出始めてからは、起きている間中常につきまとっているもので、仕事上、お客さんと普通に話をするので、午後に入ると急に疲れ始める程、精神的にも辛いものだった様で、受診調整後は、帰ってきて嬉しくて涙が止まりませんでした。



                まとめ、FUS、RFは、副作用がなければ退院後、直ぐに通院する事はない様です。
                僕がした手術は右手側、左脳にRF、左右にDBSを埋込みました
                後遺症はほぼ無いものの、FUS、RFとの大きな違いが、刺激調整の為の定期的な通院です。主治医に一般的な刺激調整の期間を聞いたら3ヶ月くらいだとのことですが、退院してから4ヶ月がたちましたが後1、2回は受診すると思います。
                なので、DBSを受けるなら、住んでいる場所から近い腕の良い脳外科医の病院を選ぶのが、最善のかなと思います。
                年齢や、休みを取りやすいとかでも、どこの病院で手術を受けるか選択肢が変わると思います。因みに言い忘れていたことなので書いておきます。僕が使ったDBSは、5年に一度電池交換の為に手術が必要です。左右にDBS取り付けたので、左右の胸に電池が埋め込まれていますが、糸を使わない方法で処置されていますが、手術痕が凄く痒い、痒さが治るまで約5ヶ月かかりました。もう一つ、これ大事かもしれません、DBSを装着した頭部は、丸くポコンと出っ張りが残ります。そしてそこから頭蓋骨から頭皮の間を沿わせる様に線(エクステンション)がピョコンと耳の後ろ側を通り胸迄繋がっています。そして、まだあるんです。
                他に、手術を、受けるとかなった場合に、MRIを撮るのに、少し面倒な事がありました。埋め込んだ機器のサービセンターに患者自ら問い合わせして、◯◯病院でMRIを撮るので連絡して下さいなど。

                以上が、僕の本態性振戦、ジストニアを発症から手術して通院に通う日々を、思い出しながら、多少前後したりの部分もあるかもしれませんが書いてみました。
                同じ病気で苦しむ方が少しでも分からないことや、どういうとこに行けば良いとか、副作用とか何かの役にたてればと思い書いたものです。

                誰かひとりでもこの日記が役にたてればと幸いです。






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                • 2023 F1日本GP「角田裕毅応援しよう!」観戦旅行5日目
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                • 2023 F1日本GP「角田裕毅応援しよう!」観戦旅行5日目
                  コムロ
                • 令和4年秋のきのこ狩りも終盤!メインはハナイグチ(落葉きのこ)だけど、色々なきのこに会えた♪
                  さつき姫
                • 模擬火災訓練・建物を全焼させての実験と訓練
                  岡崎こうへい
                • 2022、9月2日、落葉きのこ収穫&熊よけ虫除けアイテム紹介!
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                • 2022、9月2日、落葉きのこ収穫&熊よけ虫除けアイテム紹介!
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                • 落葉きのこ(ハナイグチ)2021年10月24日、まだ採れるが収穫量は僅かに
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                • 旭川・餃子の王将 末広店、餃子の食べ放題がなくなっていた!しかし、餃子10人前、自分の限界にチャレンジ!
                  餃子の王将
                • 落葉きのこ(ハナイグチ)2021年10月24日、まだ採れるが収穫量は僅かに
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